La tercera edición del Curso de Síndrome de Turner para profesionales de la Salud se celebró en Madrid el pasado mes de septiembre, organizada por la Asociación Síndrome de Turner Madrid (ASTM) junto con la Subdirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Fueron cuatro horas dirigidas a médicos de familia y enfermeras, pero también a internistas, endocrinos, cardiólogos, digestivos, ginecólogos y neurólogos del sistema público madrileño. Las ponencias corrieron a cargo de especialistas del Hospital Universitario La Paz: Juan Pedro López Siguero, Paloma Ferreiro, Silvia Iniesta y el doctor Lisbona. Las presentaciones están publicadas en abierto en la web de la asociación, en PDF y PPTX, de modo que cualquier profesional puede consultarlas aunque no haya asistido.
El programa no fue una revisión teórica al uso. La asociación lo construyó con las aportaciones de quienes acudieron a la edición anterior, celebrada en octubre de 2025, y este año incluyó la sospecha diagnóstica —cuándo pedir un cariotipo—, casos clínicos, salud ginecológica y opciones reproductivas, evaluación y seguimiento en la edad adulta y aspectos educativos. La crónica de la ASTM lo resume en una frase: se habló «de nuestra gran lucha, cuándo sospechar su diagnóstico para solicitar el cariotipo». La propia asociación añade el dato que sitúa el problema: el 38% de los diagnósticos se producen en la edad adulta, con años clave de tratamiento perdidos por el camino.
Las cifras que se manejaron en las ponencias explican por qué importa formar al primer nivel asistencial. La talla baja aparece en casi el 100% de los casos; la hipoacusia, entre el 36% y el 84% según la serie, y la otitis media en el 24-48%. Ninguna de esas señales es exótica para una consulta de Atención Primaria, pero solo se detectan si alguien las busca y decide medir, mirar y pedir pruebas.
El punto más incómodo llegó en el bloque de transición a la vida adulta. Una de las diapositivas del curso, firmada por Paloma Ferreiro, de endocrinología infantil de La Paz, recoge la estimación de que solo un 4% de las mujeres adultas con síndrome de Turner reciben de forma rutinaria todos los cribados recomendados cuando no existe una transición organizada. La guía internacional publicada en 2024 por la Sociedad Europea de Endocrinología y la Pediatric Endocrine Society recomienda justamente lo contrario: analizar el cariotipo con un mínimo de 30 metafases ante signos típicos y diseñar una vía de transición individualizada desde el inicio de la adolescencia. El déficit, por tanto, no está en saber qué hacer.
Para quien no pueda acudir a la sesión presencial, la Comunidad de Madrid mantiene además un curso online gratuito sobre el síndrome en la Escuela Madrileña de Salud, con una hora de dedicación estimada. A fecha de hoy la plataforma muestra 68 estudiantes inscritos. Es una puerta razonable para el profesional que quiere un repaso rápido, pero conviene leerla como lo que es: un recurso abierto, sin datos públicos sobre cuántos de esos inscritos son personal sanitario ni cuántos lo terminan.
Conviene separar lo que sabemos de lo que interpretamos. Sabemos que el curso existe, que va por su tercera edición, que sus materiales son públicos y que la asociación lo considera «una prioridad anual». No sabemos cuántos profesionales asistieron, si la formación cambia las derivaciones, cuántos casos se diagnostican antes en Madrid ni cuántas adultas siguen un seguimiento completo: no hay cifras públicas de asistencia ni evaluación de resultados, y tampoco un registro autonómico de casos. La interpretación, por tanto, es esta: formar al primer nivel es condición necesaria y no suficiente. Sin un circuito de derivación claro hacia endocrinología y cardiología con experiencia en Turner, y sin una unidad de referencia para adultas, lo aprendido en cuatro horas se diluye en la siguiente guardia. Que una comunidad autónoma dedique tres años seguidos a formar a su Atención Primaria es una señal; que no publique qué cambia con esa formación es la pregunta que queda abierta.
Fuentes: Asociación Síndrome de Turner Madrid, «III Curso Síndrome de Turner para profesionales de la Salud» (crónica y presentaciones, septiembre-octubre de 2026), turnermadrid.es; Escuela Madrileña de Salud, Comunidad de Madrid, curso «Síndrome de Turner», escueladesalud.comunidad.madrid; y Gravholt CH et al., «Clinical practice guidelines for the care of girls and women with Turner syndrome: proceedings from the 2023 Aarhus International Turner Syndrome Meeting», European Journal of Endocrinology 2024;190(6):G53-G151, doi:10.1093/ejendo/lvae050.
