Más de un tercio de las personas con síndrome de Turner encuestadas en un registro estadounidense no cree necesitar terapia de reemplazo con estrógenos, y una de cada cinco menores de 50 años comparte esa idea. El dato, publicado en un análisis de 169 participantes del registro de investigación de UTHealth Houston y la Turner Syndrome Society of the United States, describe un problema de adherencia y de comprensión que contradice las guías clínicas vigentes.
La lógica fisiológica es clara: la mayoría de las personas con síndrome de Turner desarrollan hipogonadismo hipergonadotrópico y necesitan estrógenos exógenos para inducir la pubertad y mantenerlos hasta aproximadamente la edad de la menopausia natural. Sin embargo, ese tratamiento prolongado depende de que la persona lo entienda, lo tolere y lo sostenga durante décadas. La encuesta, distribuida entre julio y septiembre de 2024, quiso medir precisamente eso: los patrones de uso, los beneficios percibidos y los obstáculos.
La edad media de las participantes fue de 39,3 años, con una desviación estándar de 16,9 años. El 86% había utilizado estrógenos en algún momento de su vida y el 65% seguía tomándolos cuando respondió. Entre quienes habían abandonado el tratamiento, un tercio tenía menos de 50 años, es decir, se encontraba lejos de la edad en la que la sustitución hormonal podría plantearse como opcional. Además, el 27% de las participantes había interrumpido el tratamiento al menos una vez en los últimos diez años.
Los efectos secundarios explican parte de esas interrupciones. Una de cada cinco personas que tomaba estrógenos en el momento de la encuesta refirió molestias significativas: sangrado intermitente, ansiedad, depresión, cambios de humor, niebla mental y dificultades de memoria o de aprendizaje. Los motivos declarados para no tomar el tratamiento incluyeron la percepción de que no aportaba beneficios para la salud (16%), no mantener relaciones sexuales (19%), el temor al riesgo de cáncer (5%) y el desconocimiento de sus ventajas (16%).
El estudio también retrata la carga de salud mental de esta población: el 47% declaró algún diagnóstico en ese ámbito, con la ansiedad (80%) y la depresión (69%) como los más frecuentes entre quienes los mencionaron. Los autores concluyen que el reemplazo estrogénico sigue siendo un componente esencial del cuidado a largo plazo y que los obstáculos detectados —efectos adversos, ideas erróneas sobre su necesidad y falta de información— exigen consejo individualizado, educación del paciente y un seguimiento coordinado. Sin ese acompañamiento, el riesgo es que el tratamiento se abandone justo cuando más importa para la salud ósea, cardiovascular y metabólica.
Fuente: Patterns, Perceptions, and Gaps in Estrogen Replacement Therapies Among Adolescents and Adults with Turner Syndrome: Insights from the UTHealth Houston/Turner Syndrome Society of the United States Research Registry. Shihadeh F, Prakash SK, Rivera-Davila M, Riggs-Harpur K. Hormone Research in Paediatrics 2026:1-1. DOI: 10.1159/hrp/adaag027.
